Blog da Rosecleia: Sugestões de Lembrançinhas para páscoa

Se você ama alguem com FIBROMIALGIA

Se vc ama alguém com fibromialgia saberá que
padecemos de dores severas, dia a dia, hora a hora. Isso não podemos prever. Por isso queremos que entenda que as vezes temos de cancelar coisas na última hora e
isso nos desagrada tanto como a você.

Queremos que saiba que nós mesmos
temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é
fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tratamos de aliviar os sintomas
diariamente. Não queremos sofrer.

Muitas vezes nos sentimos angustiados
e não conseguimos lidar com mais tensões do que as que temos. Se for possível,
não acrescente mais tensões ao nosso corpo.

Ainda que nos veja bem, não
nos sentimos bem. Aprendemos a viver com uma dor constante a maioria dos dias.
Quando você nos vê felizes, isso não quer dizer, necessariamente, que não temos
dor, mas, simplesmente, que estamos lidando com ela. Algumas pessoas pensam que
não podemos estar tão mal se nos vêem bem. A dor não se vê. Essa é uma
enfermidade crônica “invisível”, e tê-la não é fácil para nós.

Entenda,
por favor, pq não podemos trabalhar como antes não significa que somos
preguiçosos. Nosso cansaço e nossa dor são imprevisíveis, e devido a isso temos
que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de
fazer não o é para nós, e pode causar-nos muita dor e cansaço. Algo que fizemos
ontem talvez não possamos fazer hoje, mas isso não quer dizer que não voltaremos
a ser capazes de fazê-lo.
Às vezes nos deprimimos. Quem não se deprimiria com uma dor forte e constante?
Foi constatado que a depressão se
apresenta com a mesma freqüência na fibromialgia ou em qualquer outra condição
de dor crônica. Não sentimos dor por estar deprimidos, mas nos deprimimos pela
dor e pela incapacidade de fazer o que queremos. Também nos sentimos mal quando
não existe o apoio e entendimento dos médicos, dos familiares e amigos. Por
favor, compreenda-nos, com seu apoio você ajuda a diminuir a nossa dor.
Ainda que durmamos toda a noite, não descansamos o suficiente. As pessoas
com fibromialgia têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias em que
dormem mal.
Para nós não é fácil permanecer em uma mesma posição (ainda
que seja sentados) por muito tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para
nos recuperarmos. Por isso não vamos a algumas atividades que sabemos são
prejudiciais.
Não estamos ficando loucos se às vezes nos esquecemos de
coisas simples, do que estávamos dizendo, do nome de alguém, ou se dizemos uma
palavra errada. Esses são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia,
especialmente nos dias em que sentimos muita dor. É algo estranho, tanto para
você quanto para nós.
Mas ria junto conosco e ajude-nos a manter nosso senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia são melhores
conhecedoras desta condição que alguns médicos e outras pessoas, pois fomos
obrigados a educar-nos para entender nosso corpo. Assim, por favor, SE VC QUISER
SUGERIR UMA “CURA” P/ NÓS, NÃO O FAÇA. Não é pq não apreciemos a sua ajuda ou
não queiramos melhorar, mas pq nos mantemos bastante informados e temos nos
tratado.
Nos sentimos muito felizes qdo temos um dia com pouca dor, qdo
conseguimos dormir bem, qdo fazemos algo que há muito tempo não conseguíamos,
qdo nos entendem.
Apreciamos, verdadeiramente, tudo o que vc tem feito e
pode fazer por nós, incluindo seu esforço por informar-se e entender-nos.
Pequenas coisas significam muito p/ mim e necessito que vc me ajude.
Seja gentil e paciente. Recorde que dentro deste corpo dolorido e cansado
continuo estando eu. Estou tratando de aprender a viver dia a dia com minhas
novas limitações e a manter a esperança no amanhã. Ajude-me a rir e a ver as
coisas maravilhosas que Deus nos dá.
Norma I. Agron

segunda-feira, 17 de março de 2014

Sugestões de Lembrançinhas para páscoa

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